大阪難病医療情報センター

特色　

　大阪難病医療情報センターは、平成5年に（旧）大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病相談に応じるとともに、地域の保健所・保健（福祉）センターと協力して、難病患者の療養環境の向上を図ってきました。
　平成27年に難病法が施行され、これに基づいた「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が示されています。大阪府においても新たな難病医療提供体制（大阪難病医療ネットワーク）の整備を進めることとなり、令和7年3月現在、大阪府難病診療連携拠点病院14施設となり、難病診療分野別拠点病院に3施設、難病医療協力病院に12施設が指定されています。その中で当センターは大阪難病医療ネットワークの事務局機能を担う拠点病院として、ネットワーク事業の推進と体制の整備を図っています。 

１．大阪難病医療ネットワークの整備と事業の推進

　総合的・専門的に難病医療を実施する「大阪府難病診療連携拠点病院」、特定の分野を担う「大阪府難病診療分野別拠点病院」、地域の医療支援を行う「大阪府難病医療協力病院」からなる大阪難病医療ネットワークは、ネットワーク全体の環境整備を図りつつ、在宅医療とケアを担う地域医療機関や保健所・保健（福祉）センターと連携した事業を企画・調整し、実施していきます。

１）大阪難病医療ネットワークの環境整備

（1）大阪難病医療ネットワークを構成する連携拠点病院、分野別拠点病院、協力病院などによる難病診療連携拠点病院事業担当者会議、連絡会議を年1〜2回開催し、令和6年度のネットワーク事業の提案、実施に向けた病院間の調整、それぞれの役割と連携の進め方を協議します。
（2）連携拠点病院の難病支援機能の向上と地域連携の推進を図るため、研修会を実施します。
（3）大阪府の難病医療推進会議、難病児者支援対策会議の開催にあたり、助言と支援を行います。

２）大阪難病医療ネットワーク事業の企画・運営

（1）ホームページ「大阪難病医療ネットワーク」を開設し、運営しています。
（2）難病診療連携拠点病院の難病に関連する診療科の診療状況に関する情報を収集し、ホームページや相談事業などによって難病患者さんやご家族、支援関係者に提供します。

２．安定した在宅医療・療養への支援

１）高度な医療的ケアが必要な在宅難病患児・者さんに対し、保健師や往診医、訪問看護師、ケア・マネージャーなどとのカンファレンスで事例を検討し、連携して個別の支援を行います。
２）在宅酵素補充療法の準備支援、IRUD（未診断疾患イニシアチブ）に登録された患者さんの支援にも取り組んでいます。
３）筋萎縮性側索硬化症などの高度なコミュニケーション障害患者さんに対応できるように、研修会などによって地域支援者を育成します。また、コミュニケーション機器の貸し出しを行います。
４）今後の喫緊の課題として、自然災害時の在宅人工呼吸器装着患者への支援・事前準備体制確立を行政、大阪難病医療ネットワークとともに取り組みます。

３．相談業務

１）医療・療養相談、生活相談
　　難病の専門病院や診療科、診療に対する疑問、療養生活での不安など様々な相談に対応します。
　　相談日時；月、水、金曜日の10時～12時と13時～16時
２）働き方相談
　　これまでの「就労相談」は「働き方相談」と名称を変更しました。病状や体力にあった仕事を見つけたい、通院しながら働きたい、会社に病状や治療のことを配慮してもらいたい、などの悩みを伺い、難病就職サポーターと難病医療コーディネーターが個別に相談に応じます。
３）難病の遺伝相談
　　認定遺伝カウンセラーと難病医療コーディネーターが、以下のような悩みに対し、相談に応じます。
     〇 遺伝医学や病気について詳しく知りたい
　  〇 遺伝についての不安や悩み
     〇 家族や血縁者への遺伝に関すること
     〇 遺伝学的検査を受けるにあたっての不安や心配

大阪難病医療情報センターでの日々の相談等実績（令和6年度）