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病院紹介

大阪難病医療情報センター

特色

 大阪難病医療情報センターは、平成5年に(旧)大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病に関する医療・療養相談に応じるとともに、保健所や地域医療などと協力して、難病患者の療養生活の環境整備を図っています。

主要事業

1. 一般相談
 難病患者や家族から、1)専門的医療、2)在宅での医療や介護、3)福祉や年金、難病の諸制度、4)心のケア、などについて、相談を受け付けています。
 相談日 : 平日の月、水、金曜日の10時~16時
 電 話 : 06-6694-8816

 令和2年度の一般相談等の件数 合計3,799件 

2. 難病の遺伝相談
「遺伝医学」についての理解は容易ではなく、さまざまな誤解や偏見を招くことがある。指定難病の多くは遺伝性難病であるため、認定遺伝カウンセラーが下記の遺伝に関することを予約制で相談に応じています。

  • 遺伝について詳しく知りたい
  • 遺伝について不安や悩みがある
  • 遺伝学的検査を受けるにあたって不安や心配がある 

3. 安定した在宅医療・療養への支援
 高度な医療的ケアが必要な難病患児・者に対し、在宅医療とケアの向上に向けて、保健所や在宅医療チームなどと連携して、支援を行っています。また、在宅療養の維持が困難な患者に対し、専門病院、療養型病院、地域医療との間で調整を行い、在宅療養環境の再整備や入院病床の確保を行います。

4. 就労支援
 大阪労働局、ハローワーク阿倍野、ハローワーク堺の専門援助部門と連携して、府下の就労支援体制の整備を図っています。また当センターでは、ハローワークから派遣された難病患者就職サポーターが就労相談(予約制)を行っています。

5. 講演会・研修会の開催や講師派遣
 難病支援における課題や最新のトピックスに関し、問題点の整理をし、情報共有を進めるため、下記の講演会や研修会を行っています。

1)地域医療関係者を対象とした在宅人工呼吸器療法に関する研修会
2)ALSなどのコミュニケーション障害患者に対する支援者育成セミナー
3)保健師、訪問看護師を対象とした難病看護などに関する研修会また、保健所が開催している講演会や地域連携会議、事例検討会に参画しています。
4)治療療と就労の両立支援に関する研修会

6. 調査・研究発表
 難病患児者がよりよい療養生活が送れるよう、調査・研究を実施している。
【2020年度の研究】
「気管切開下在宅人工呼吸器装着中のALS患者・家族、支援者が経験した災害時の行動―大阪北部地震と台風21号の被害からー」
※ 本研究は、第8回日本難病医療ネットワーク学会で発表しました。

7. 大阪難病医療ネットワーク事業
 新たな難病医療提供体制の中心的な役割を担う医療機関として、12の難病診療連携拠点病院、分野別拠点病院として2病院、14の難病医療協力病院が指定され、大阪難病医療ネットワーク事業が始まりました。当センターは難病医療提供体制の事務局として、地域の医療機関や保健所、福祉と連携し、事業の推進を図っています。

【主なネットワーク事業】
1)難病診療連携拠点病院と分野別拠点病院連絡会議の開催
2)難病医療協力病院連絡会議の開催
3)ホームページ「大阪難病医療ネットワーク」の開設
4)難病診療連携拠点病院診療科の難病診療状況と治験・臨床研究に関する情報提供
5)ライソゾーム病患者の点滴による酵素補充療法(ERT)への連携支援
6)IRUD(未診断疾患イニシアチブ)で解析診断後の希少難病患者への支援
7)難病の治療と就労の両立支援
8)難病診療連携拠点病院研修会の開催
(ネットワーク事業については、https://osakananbyo-net.jp/ を参照。)