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病院紹介

大阪難病医療情報センター

特色

大阪難病医療情報センターは、平成5年に(旧)大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病に関する医療・療養相談に応じるとともに、保健所や地域医療などと協力して、難病患者の療養生活の環境整備を図っている。

主要事業

1. 一般相談
 難病患者や家族から、1)専門的医療、2)在宅での医療や介護、3)福祉や年金、難病の諸制度、4)心のケア、などについて、相談を受け付けている。
 相談日 : 平日の月、水、金曜日の10時~16時
 電 話 : 06-6694-8816

 令和元年度の一般相談等の件数 合計4,877 

2. 難病の遺伝相談
「遺伝医学」についての理解は容易ではなく、さまざまな誤解や偏見を招くことがある。指定難病の多くは遺伝性難病であるため、認定遺伝カウンセラーが下記の遺伝に関することを予約制で相談に応じている。

  • 遺伝について詳しく知りたい
  • 遺伝について不安や悩みがある
  • 遺伝学的検査を受けるにあたって不安や心配がある 

3. 安定した在宅医療・療養への支援
 高度な医療的ケアが必要な難病患児・者に対し、在宅医療とケアの向上に向けて、保健所や在宅医療チームなどと連携して、個別支援を行っている。また、在宅療養の維持が困難な患者に対し、専門病院、療養型病院、地域医療との間で調整を行い、在宅療養環境の再整備や入院病床の確保を行う。

4. 就労支援
 大阪労働局、ハローワーク大阪東、ハローワーク堺の専門援助部門と連携して、府下の就労支援体制の整備を図っている。また当センターでは、ハローワークから派遣された難病患者就職サポーターが就労相談(予約制)を行っている。

5. 講演会・研修会の開催や講師派遣
 難病支援における課題や最新のトピックスに関し、問題点の整理をし、情報共有を進めるため、下記の講演会や研修会を行っている。
1)地域医療関係者を対象とした在宅人工呼吸器療法に関する研修会
2)ALSなどのコミュニケーション障害患者に対する支援者育成セミナー
3)保健師、訪問看護師を対象とした難病看護などに関する研修会また、保健所が開催している講演会や地域連携会議、事例検討会に参画している。

6. 調査・研究
 難病患児者がよりよい療養生活が送れるよう、調査・研究を実施している。

2019年度の調査・研究
「災害から学ぶ-在宅で生活している気管切開下人工呼吸器装着中の筋萎縮性側索硬化症患者さん、ご家族、支援者の方々が受けた被害から-」
※本研究は、2019年度日本ALS基金の助成を受け実施した。

7. 大阪難病医療ネットワーク事業
 新たな難病医療提供体制の中心的な役割を担う医療機関として、12の難病診療連携拠点病院、分野別拠点病院として2病院、12の難病医療協力病院が指定され、大阪難病医療ネットワーク事業が始まった。当センターは難病医療提供体制の事務局として、地域の医療機関や保健所、福祉と連携し、事業の推進を図っている。

主なネットワーク事業
1)難病診療連携拠点病院と分野別拠点病院連絡会議の開催
2)難病医療協力病院連絡会議の開催
3)ホームページ「大阪難病医療ネットワーク」の開設
4)難病診療連携拠点病院診療科の難病診療状況に関する情報提供
5)難病診療連携拠点病院の治験・臨床研究に関する情報提供
6)難病診療連携拠点病院研修会の開催
(ネットワーク事業については、https://osakananbyo-net.jp/ を参照。)