大阪府難病診療連携拠点病院
昭和47年、厚生労働省(現 厚生労働省)は難病対策要綱を公表し、難病対策を開始しました。
大阪府では翌年の48年に大阪府特定疾患研究会を設立し、難病対策を開始しました。
平成5年に大阪難病医療情報センターが当センター内に設置されました。
大阪難病医療情報センターは、大阪府から難病対策を委託され、保健所や地域医療機関の協力を得て、難病支援事業を行ってきました。
平成10年に厚生労働省の難病特別対策推進事業の実施に伴い、府域唯一の難病の拠点病院に指定され、大阪の難病医療、特に在宅医療とケアの向上、充実に努めてまいりました。
平成27年1月に難病法が施行され、9月には難病対策基本方針が定められました。これは昭和47年以降の難病対策の一大変革であり、難病対策の方向性も新たに示されました。難病の定義も、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立されておらず、希少な疾病であって、長期の療養を必要とする疾患とされました。
この改革に伴い、指定難病は従来の56疾病から331疾病に拡大され、今後も増加すると思われます。
また、難病医療提供体制整備事業に基づいて、大阪府から平成30年に大阪府難病診療連携拠点病院に選定されました。
大阪難病医療情報センターは、当院の全診療科と協力して、面接や電話などによって難病患者さんとご家族の療養相談に応じると共に、保健所や関係医療機関と共に支援ネットワークを構築し、在宅医療と療養生活の向上を目指した取り組みを行っています。
事業の実際は大阪難病医療情報センターのホームページをご覧ください。