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病院紹介

大阪難病医療情報センター

特色

大阪難病医療情報センターは、平成5年6月に(旧)大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病に関する療養相談に応じるとともに、地域の保健所・保健(福祉)センターと協力して、難病患者の療養環境の向上を図っている。

主要事業

1. 難病のケアシステムの構築
 大阪府下の専門医療機関と地域医療機関や保健所・保健センターとが一体となって、難病患者の医療環境の向上に向けた支援をおこなう、また施設医療と在宅医療がそれぞれの機能を生かしつつ連携する、ネットワーク事業を推進してきた。

1)神経難病医療ネットワーク事業
 大阪府医師会、大阪府私立病院協会、専門病院、一般病院、診療所、大阪府・大阪市・堺市・東大阪市・高槻市から成る大阪神経難病医療推進協議会を設立し、平成13年4月から在宅医療推進事業、調査研究、医療療養相談、医療従事者等研修などを実施している。
 28年度はALS新規登録患者55名、多系統萎縮症3名、脊髄小脳変性症1名、ハンチントン病3名、プリオン病1名等、本年度は希少難病の登録が目立った。これらの神経難病患者に対し、専門病院の紹介や緊急時の受け入れ、レスパイト及び長期入院施設の紹介等をおこなった。遺伝性神経難病ケア研究会は13回目を大阪府で開催し、多数の遺伝専門の医師の参加を得て好評を博した。 

6月 平成28年度希少難病在宅療養・福祉相談会
8月 公開講座 第13回「遺伝性神経難病のケア」(大阪)
9月 第14回 三島・北河内地域神経難病医療ネットワーク検討会
11月 平成28年度東部・南大阪地域における神経難病医療ネットワーク検討会
12月 第13回 神経難病医療・療養相談会
2月 第6回 大阪豊能地域における神経難病医療ネットワーク検討会
3月 第17回 大阪神経難病医療推進協議会総会

 

2. 難病に関する研修・教育
 各自治体等が行う難病に関する研修や事例検討会、講演等の協力をした。
 講師として31回参加している。

3. 相談業務
 難病患者・家族から医療、療養相談、在宅における生活相談等を行った。

1)大阪難病医療情報センターでの日々の相談

疾患分類件数
特定疾患 3,457
小児疾患 9
その他の疾患 149
業務連絡 2,892
合計 6,507
方法件数
面接相談 773
電話連絡 2,609
文書(FAX・メール) 3,125
合計 6,507

大阪急性期・総合医療センターに入院または通院している患者・家族から、医療・療養相談、入院患者への医療機器貸し出し等を実施した。

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