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病院紹介

大阪難病医療情報センター

特色

大阪難病医療情報センターは、平成5年6月に(旧)大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病に関する療養相談に応じるとともに、地域の保健所・保健(福祉)センターと協力して、難病患者の療養環境の向上を図っている。

主要事業

1. 難病のケアシステムの構築
 大阪府下の専門医療機関と地域医療機関や保健所・保健センターとが一体となって、難病患者の医療環境の向上に向けた支援をおこなう、また施設医療と在宅医療がそれぞれの機能を生かしつつ連携する、ネットワーク事業を推進してきた。

1)神経難病医療ネットワーク事業
 大阪府医師会、大阪府私立病院協会、専門病院、一般病院、診療所、大阪府・大阪市・堺市・東大阪市・高槻市から成る大阪神経難病医療推進協議会を設立し、平成13年4月から在宅医療推進事業、調査研究、医療療養相談、医療従事者等研修などを実施している。
 平成29年の新規登録患者数は、筋萎縮性側索硬化症35名、脊髄小脳変性症2名、多系統萎縮症1名、ハンチントン病1名、拡張型心筋症1名、神経有棘赤血球症1名、進行性核上性麻痺1名、その他2名の計44名であった。
これらの患者に対し、専門病院の紹介や緊急時の受け入れ、レスパイト及び長期入院・入所施設の紹介等の支援をした。
 遺伝性神経難病ケア研究会では、第14回目の公開講座を開催し、多数の遺伝性疾患患者に関わる医師や看護師、保健師などが参加を得て好評を博した。    
 平成29年5月より、難病患者の就労相談を開始し、難病患者就労サポーターとともに29名の難病患者の支援をした。 

9月 平成29年度 北大阪・三島・北河内地域神経難病医療ネットワーク検討会
12月 第14回 神経難病医療・療養相談会
12月 難病患者災害支援に関する意見交換会
3月 第18回 神経難病医療推進協議会総会
3月 平成29年度 東部・南大阪地域における神経難病医療ネットワーク検討会
3月 平成29年度 コミュニケーション支援セミナー
3月 平成29年度 希少難病患者支援検討会

 

2. 難病に関する研修・教育
 各自治体等が行う難病に関する研修や事例検討会、講演等の協力をした。
 講師等として43回参加している。

3. 相談業務
 難病患者・家族から医療・療養相談、在宅における生活相談等を実施した。また、大阪急性期総合医療センターに入院または通院している患者・家族からの医療・療養相談、コミュニケーション機器等の貸与を実施した。

1)大阪難病医療情報センターでの日々の相談件数

疾患分類件数
特定疾患 4,679
小児疾患 11
スモン病 59
その他の疾患 169
業務連絡、その他 2,382
合計 7,300
方法件数
面接相談 294
訪問相談 825
電話連絡 4,575
文書(FAX・メール) 1,606
合計 7,300
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