大阪難病医療情報センター

特色　

　大阪難病医療情報センターは、平成5年に（旧）大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病相談に応じるとともに、地域の保健所・保健（福祉）センターと協力して、難病患者の療養環境の向上を図ってきました。
　平成27年に難病法が施行され、これに基づいた「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が示されています。大阪府においても新たな難病医療提供体制（難病医療ネットワーク）の整備を進めることとなり、平成30年にその中心的役割を担う12の大阪府難病診療連携拠点病院が指定され、その後、難病診療分野別拠点病院に2施設、難病医療協力病院に14施設が指定されています。その中で当センターは大阪難病医療ネットワークの事務局機能を担った拠点病院として、ネットワーク事業の推進と体制の整備を図っています。 

１．新たな大阪難病医療ネットワークの整備と事業の推進

　総合的・専門的に難病医療を実施する「大阪府難病診療連携拠点病院」、特定の分野を担う「大阪府難病診療分野別拠点病院」、地域の医療支援を行う「大阪府難病医療協力病院」からなる大阪難病医療ネットワークは、ネットワーク全体の環境整備を図りつつ、在宅医療とケアを担う地域医療機関や保健所・保健（福祉）センターと連携した事業を企画・調整し、実施していきます。

１）難病医療ネットワークの環境整備　

（1）難病診療連携拠点病院事業担当者会議、連絡会議を年1～2回開催し、令和4年度のネットワーク事業の提案、実施に向けた病院間の調整を行います。
（2）連携拠点病院の難病支援機能の向上と地域連携の推進を図るため、研修会を実施します。
（3）大阪難病医療ネットワークを構成する連携拠点病院、分野別拠点病院、協力病院などによる会議を開催し、それぞれの役割と連携の進め方を協議します。
（4）大阪府難病医療推進会議、難病児者支援対策会議の開催にあたり、助言と支援を行います。

２）難病医療ネットワーク事業の企画・運営

（1）ホームページ「大阪難病医療ネットワーク」を開設し、運営しています。
（2）難病診療連携拠点病院である12病院の難病に関連する診療科の診療状況、治験や臨床研究に関する情報を収集し、ホームページや相談事業などによって難病患者や家族、支援関係者に提供します。
（3）難病医療支援ネットワークとの連携事業の準備
　　  難病が疑われるが診断がつかない患者さんについて、府内の診断可能な医療機関や国が整備した難病医療支援ネットワークに相談・紹介する連携事業の導入に向けた準備を行います。
　　（ネットワーク事業については、https://osakananbyo-net.jp/　を参照。）

２．安定した在宅医療・療養への支援

１）高度な医療的ケアが必要な在宅難病患児・者さんに対し、保健師や往診医、訪問看護師、ケア・マネージャーなどとのカンファレンスで事例を検討し、連携して個別の支援を行います。
２）筋萎縮性側索硬化症などの高度なコミュニケーション障害患者さんに対応できるように、研修会などによって地域支援者を育成します。また、コミュニケーション機器の貸し出しを行います。
３）調査研究
　　2020年度調査「災害から学ぶ―在宅で生活している気管切開下人工呼吸器装着中の筋萎縮性側索硬化症患者さん、ご家族、支援者の方々が受けた被害から―」
　　災害に対する事前準備（自助力の向上）が重要です。上記の資料は、2018年に大きな２つの自然災害を経験された難病患者さんやご家族、支援者のみなさんの生の声が収録されています。今後も起こりうる自然災害時に難病患者さんの安全と生活を守るために、対策をともに考えましょう。

３．相談業務

１）医療・療養相談、生活相談
　　難病の専門病院や診療科、診療に対する疑問、療養生活での不安など様々な相談に対応します。
　　相談日時；月、水、金曜日の10時～12時と13時～16時
２）働き方相談
　　これまでの「就労相談」は「働き方相談」と名称を変更しました。病状や体力にあった仕事を見つけたい、通院しながら働きたい、会社に病状や治療のことを配慮してもらいたい、などの悩みを伺い、難病就職サポーターと難病医療コーディネーターが個別に相談に応じます。
３）難病の遺伝相談
　　認定遺伝カウンセラーと難病医療コーディネーターが、以下のような悩みに対し、相談に応じます。
     〇 遺伝医学や病気について詳しく知りたい
　  〇 遺伝についての不安や悩み
     〇 家族や血縁者への遺伝に関すること
     〇 遺伝学的検査を受けるにあたっての不安や心配