難病医療情報センター

大阪難病医療情報センターは、平成5年6月に(旧)大阪府立病院内に開設されて以来、府民の難病に関する療養相談に応じるとともに、地域の保健所・保健（福祉）センターと協力して、難病患者の療養環境の向上を図っています。スタッフは大阪府立急性期・総合医療センター神経内科医２名、難病専門員（看護師）２名、事務員２名より構成されています。

１．難病のケアシステムの構築
大阪府域の専門医療機関、地域医療機関、保健所・保健センターとが一体となって、難病患者の医療環境の向上に向けた支援を行っています。また、国の難病特別対策推進事業の重症難病患者等入院施設確保事業の一環ンとして、施設医療と在宅医療がそれぞれの機能を生かしつつ連携する、大阪神経難病医療ネットワーク事業を推進しています。
１）神経難病医療ネットワーク事業
大阪府医師会、大阪府私立病院協会、専門病院、一般病院、診療所、大阪府･大阪市･堺市･東大阪市･高槻市から成る大阪神経難病医療推進協議会を設立し、平成13年4月から在宅医療推進事業、調査研究、医療療養相談、医療従事者等研修などを実施しています。
２）クローン病トータルケア推進協議会
平成13年4月に、消化器難病専門医、病院・保健所等栄養士の参加をえて、クローン病トータルケア推進協議会を設立し、(1)会員専門職間の連携を促進する事業（連携推進事業）、(2)ガイドラインの作成、(3)研修、の3事業を実施しています。
２.難病に関する研修・教育
各自治体等が行う難病に関する研修や事例検討会、講演等の協力をしています。　
３．相談業務　　難病患者・家族から医療、療養相談、在宅における生活相談等を行っています。

１．難病のケアシステムの構築　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
１）神経難病医療ネットワーク事業　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
平成２３年３月までに402名のALS患者の登録がありました（図１）。２２年度は例年どおり緊急時の受け入れ病院の確保、レスパイト及び長期入院施設の確保などをおこないました。また、図２に示しますように、府域にわたるネットワーク事業の強化のための、地域密着型のネットワーク構築にも努力しました。今年度（平成２３年）は、主に３つの運営委員会を設け（１．適正な在宅医療を推進する委員会、レスパイとおよび長期入院病床を確保する委員会、コミュニケーシン支援を考える委員会）それぞれ活動し、退院移行マニュアルなどを作成し、情報を発信していきたいと考えます。平成２２年８月には遺伝性神経難病の公開講座を開催し、平成２２年１２月に遺伝性神経難病の総合相談会を実施しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　    　
２）クローン病トータルケア推進協議会　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
平成２２年３月にクローン病講演会を開催しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
２．.難病に関する研修・教育　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
３．相談業務（平成２２年度）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
１）各自治体等が行う難病に関する研修や事例検討会、講演等の協力をした。57件であった。                                                                                                                          
２）大阪難病医療情報センターでの日々の相談
疾患分類とその件数ですが、　特定疾患 551　小児疾患 1　その他の疾患 149　業務連絡2557　合計3258
方法とその件数は、　訪問 0　面接相談 66　電話連絡 1639　文書(FAX･メール) 534　合計 2239
大阪府立急性期・総合医療センターに入院または通院している患者・家族から、医療・療養相談、入院患者への医療機器貸し出し等を実施しました。大阪府立急性期・総合医療センターと関係する相談件数は209件でありました。
３）肝炎110番電話相談
月2回、専門医による肝炎の電話相談を実施した。相談件数35件でありました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
１．難病のケアシステムの構築
　　　

図2